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  中新网11月13日电 据香港大公报报道,快将7岁的陈咏宁,自小发展迟缓及缺乏语言能力,不足2岁时更被确诊患上罕见“天使综合症”。当得悉女儿患上不治之症,爸爸陈颂慈(Joson)及妈妈吴芷桦(Joe)倍感沮丧及无助,Joe最担心日后无人照顾女儿,甚至想过抱住咏宁跳下去,一同返回天家,犹幸丈夫在旁支持,从绝望边缘拉她一把,不过夫妇同心走出低谷,坚强面对未来。这对夫妇更以病患家长第一身,成立香港首个“天使综合症”组织,唤起社会对此病关注,盼集结每个角落“小天使”互相扶持,让一班“小天使”知道并不是“孤单一个”,希望为社会注入正能量。

  转身、学爬行、牙牙学语,是每个婴儿成长阶段,亦是每个新手父母期待画面,天九国际,但Joson和Joe看着咏宁成长路就有血有泪。2009年出生的咏宁,足月、顺产出生,妈妈亦做足一般产检,但咏宁出生后好像与其他婴儿有所不同。

  Joson和Joe忆述,咏宁大概6个月不但仍然未能转身和坐稳,且未能通过母婴健康院的定期检验,故怀疑是发展迟缓,之后咏宁获转介到小儿脑科、骨科及物理治疗等专科寻因。咏宁未确诊前,夫妇俩相当无助,一整年间带着女儿四出检查,针灸、中医、脊医等另类治疗都试过。直至Joe意外怀有第二胎,医生担心第二胎都出现问题,才提前进行基因检测,结果确诊咏宁罹患了“天使综合症”。

  当医生告知他们此病不可治愈时,夫妇俩脑袋一片空白。Joe说“从来都没听过此病,当知道是不治之症,感到十分沮丧,当时担心万一日后我们不能照顾她时怎么办?”她又说,“当时意外怀有第二胎,但面对咏宁患病,亲人也曾担心我们面对的压力问题,劝我考虑放弃第二胎。”幸得到丈夫支持,陪伴面对所有挑战,于是认定两个小朋友都是上天赐给的礼物,谁也不能放弃。

  一般小朋友大概半岁学爬、1岁已懂得走路,但“天使综合症”患者智商、活动和语言能力都有严重障碍。咏宁2岁多才学爬,4岁半才踏出她人生第一步,现时最多只会简单说“papa”叫爸爸,但见到女儿少许进步,已教这对父母满足。Joson说,“别人学十次,她可能要学好多次都未必做到,但最紧要自己肯接受,肯去面对。”

  照顾咏宁绝不容易,因为“天使综合症”患者很难连续睡多于4小时,夫妻二人需日夜不停照料,加上突然抽筋会威胁生命,夫妇俩早已学习急救技巧“守门口”,当然还有学习照顾方法及控制情绪。因为两人都要工作,只好轮流照顾;即使请了家佣,但咏宁总是要爸爸抱着才找到安全感。Joe提到丈夫忙于工作,又要驾车到特殊学校接咏宁放学,放工后又要买饭等等,为照顾咏宁,天九国际,曾经劳累至胃出血及面瘫。

  不过,传统社会观念下,Joe初时也担心咏宁被大众歧视,起初不敢跟家长及朋友提及咏宁病情。她表示,由于“小天使”通常会表现愉悦,容易兴奋、大笑及经常拍手,不少“天使”家庭为免骚扰别人,都不敢外出。为此,他们两夫妇希望由自身出发,希望社会能接纳“小天使”,达到伤健共融,于是决定筹划首个“天使综合症”平台。花了3年时间筹备,Joson和Joe终在2015年成立“香港天使综合症基金会”,以自己经历帮助他人,并提供治疗、训练、讲座与教育活动,唤起社会对这个罕有遗传病关注。

  基金会由当初孤立无援到已集结20多个“天使”家庭,更有一班社工、医护界人士担任顾问团队,天九国际,令一班“小天使”及其家人知道,他们并不孤单,社会上有很多人支持他们。Joson和Joe一家人从?徨悲观,转变到现时积极乐观,由接纳到推广“天使综合症”,Joson说“我们能走出困局,就希望可能帮到其他人,好似雪球愈滚愈大,将这份爱感染所有香港人,这正是‘香港精神’。”